Wednesday, February 17, 2021

辛蒂的眼睛

        

        這一篇是我看完辛蒂的書" Me Myself and Eye"的讀後感,當我看完一本書,而有感動時,我會記下我的感覺,有時只是短短幾句話,但看完辛蒂這本頁數不多的書,我卻寫了一篇來迴響。辛蒂是我女兒璟嵐的病人,很高興辛蒂提供了她自己的照片,讓我們很清楚的看到作者本人,如果有空,歡迎你慢慢閱讀,如果沒時間細看文字,也請你打開網頁,看看裡面的照片,仔細看看辛蒂臉上充滿自信的笑容,她的左眼,是義眼師用一枝細筆與油畫顏料畫出來的,也算是一件藝術品。

診所保護並尊重病人的隱私,不能公開病人的資料及照片。但辛蒂願意分享她的照片,更是難得。


辛蒂   (照片辛蒂提供)

        女兒診所的候診室放了好幾本書與雜誌,當我整理時,看到一本書,它的封面特別吸引我,一雙秀手遮住半張臉,只露出雙眼,但其中一隻眼睛,又隱藏在你看不見的深處,只用簡明的線條,畫在手背上。書名「Me Myself and Eye」,作者Cynthia Lee De Boer,我約略看一下作者自序,談到書名,她說:Me是一個外在的我,Myself是我的內心世界,Eye是我的義眼,也是我裝上義眼後,人格的成長與體認,成就了今日的我」。英文Eye I同音,其實也可以解讀為義眼已融入我的生活中。自傳體的書寫,談心似的描繪心路歷程,平實的文句,讓我目不轉睛一字一句讀下去。



辛蒂出版「Me Myself and Eye」,就是要藉由自己的故事,鼓勵失明人永不放棄

     平鋪直敘,卻觸動人心。她描述動完眼睛切除手術後,回到病房,護士通知,眼科醫師就要來看她,她用僅剩的右眼,專注凝視一盆植物,這盆她住院前就準備好要送給醫生的禮物,她知道眼科醫師,已經盡了一切努力要保住她的眼睛,終究失敗,醫生也一定是難過與沮喪的。一盆植物,聊表她內心的感謝,或許也是彼此安慰吧!那年她17歲。剛剛切掉左眼,在她的人生旅程中,是何其無奈與不幸的遭遇,她卻想到醫生已經盡力了,沒有埋怨,只有感謝。多麼純真的的少女!何等善良的心!

     我跟女兒說我喜歡這本書,女兒才說Cynthia是她的病人,女兒稱呼她辛蒂。辛蒂寫散文,也寫兒童文學。女兒買她的書,放在診所。


女兒與辛蒂合影 (照片辛蒂提供)

    女兒是義眼師(Ocularist),也是臉部義肢(Anaplastologist)。她的診所專門做臉部義肢,像眼睛、鼻子、耳朵及臉部皮膚等。許多臉部受創的病人,大都開過好幾次刀,最後由外科醫師轉介來到她的診所,做顏面的修復。女兒的病人中,做義眼的最多,辛蒂是其中之一。

 





                        以上四張是女兒的診所

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       辛蒂出生三個月時,她的父母發現她湛藍的眼珠越來越突出,並且對光線特別敏感。檢查結果是青光眼,這在嬰兒是很少見的。青光眼如果不治療,會導致視神經受損,甚至失明。她的右眼在她年僅三個月時手術成功,算是保住了,本預定在她四個月大時動左眼手術,卻因其他健康因素,拖到她六個月大時才動手術,此時她的視神經已經受損,雖動手術,但已太遲,她的左眼變成弱視,近乎失明。

       12歲時,左眼角膜又發生代謝機能失調,如夢靨般,日日腫脹疼痛,淚流不止,度日如年,她看過無數醫學專家,治療過程,卻如同被當成白老鼠般的實驗。在她17歲時,因為視網膜剝離,在無法挽救的情況下,動手術拿掉左眼,裝上義眼。

      天生的眼疾,讓她倍感孤寂,同學的譏諷,嘲笑,伴隨她一路成長,心中的委屈、不平,唯有藉著紙筆來抒發。因此,她更能體會失明人的痛苦,她特別提到「Me Myself and Eye」的出版,目的就是要藉由自己的故事,鼓勵失明人永不放棄。

      許多臉部受創的病人,其實他們心理的受創更深。女兒在幫病人修復臉部創傷同時,也經常傾聽他們的心聲。甲女士因為癌症,失去一眼,甲跟女兒說,她生長在一個非常注重顏面的國家,少掉一隻眼睛,如同毀容一般,別說外人,連自家人都瞧不起她,自己也覺得無地自容,她已自殺三次,卻很不幸都沒死,但她仍然一心求死。甲每次來看診,診所就彷彿壟罩著低氣壓,女兒不知該如何安慰,只能送一本辛蒂的書給她,請她回去閱讀。

        甲看完書後,再回診時,不再哭喪著臉。她告訴女兒:「這本書,讓我不再孤獨,還有人也失去眼睛,且比我承受更多的苦難,卻仍願意分享,我下定決心要堅強活下去,再也不理會別人的眼光」。女兒把病人的迴響告訴辛蒂,辛蒂特別感動,她跟女兒說:「如果我的文字能撫慰人心,我所有的書寫都值得!」。

        有一天,女兒邀我去Ethel M巧克力公司,參加辛蒂的新書發表會。這裡除了工廠及門市,還有仙人掌花園,是拉斯維加斯一個美麗的景點。那是我第一次見到辛蒂,與她閒聊,她說她多麼希望能懂中文,也想看看我的文章。我與她面對面,一點也看不出她的左眼是義眼,她巧妙的用眼鏡和化妝遮掩左眼的不靈活。她還跟我說髮型也是她的秘密武器,她會故意把髮線偏分在右眼上方,這樣人家就會先看到她轉動自如的右眼,而分散對她左眼的注目。

        眼睛動刀切除,一般分為enucleationevisceration兩種,我將它簡稱為ENEVEN是將整個眼球切除,也切斷了連接眼睛肌肉和視神經的部分,通常癌症病人為了阻止癌細胞擴散,會動EN手術。EV手術,就只挖空眼球內部,就像一顆葡萄,挖空裡面的肉,但外邊的皮仍留著,並沒有切斷眼球與周邊肌肉的連結。EV的病人,裝上義眼後,眼睛較EN的病人更能靈活轉動。辛蒂動的是EN手術,她的義眼雖能動,卻沒那麼自然,也因此,她運用各種法寶,讓別人不去看她的左眼。

        這是一場兒童文學新書發表會,十幾位兒童文學作家齊聚一堂,帶來他們的作品。每位作者都精心打扮,把自己扮成書中主角,或是童話故事中的主人翁。像藝術博覽會擺攤一般,每位作者各有自己的攤位。新書發表,許多相關產品,也跟著這本書一起問世,像跟封面一樣圖案的書籤,筆記本,茶杯,文具等。作家跟小朋友及家長玩在一起,把一場可能有點嚴肅、單調的新書發表,辦得生動活潑,趣味盎然,像一場嘉年華。


 女兒趙璟嵐(Janet Chao)參加辛蒂的新書發表會,與辛蒂夫婦合影

        辛蒂的新書「Jimmy’s Magic Turtle」是一本繪本童書,為她的外甥Jimmy而寫,這孩子因新生兒馬凡氏綜合症於五歲過世。此書版稅所得有部分要捐給馬凡氏基金會。辛蒂事業有成,熱心殘障公益,並投入其中,她以自身的經歷,寫作,演講,為殘障人發聲。當日,她把自己扮成公主,她先生則扮成熊,婦唱夫隨。他們親切招待來賓,介紹新書,同時為馬凡氏基金會募款。我很高興認識辛蒂,她是一個溫柔堅強、陽光有趣的女作家,她用右眼看世界,左邊的靈魂之窗則深藏心中,激發熱情,轉成愛,撫慰人心。



辛蒂的書「Jimmy’s Magic Turtle」是一本繪本童書,此書版稅所得有部分要捐給

馬凡氏基金會(The Marfan Foundation)

 

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